Development of new communication application for and by people with ALS

2018 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 17K12881
• Research Institution: Kitasato University
• Principal Investigator: 高橋 香代子 北里大学, 医療衛生学部, 教授 (70572155)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2020-03-31
• Keywords: コミュニケーション支援 / 意思伝達装置 / 筋萎縮性側索硬化症 / 患者立脚型

Outline of Annual Research Achievements

重度障害を呈する筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者のためのコミュニケーション機器には様々な種類があるが，試用する段階で本人・家族から使いにくさを指摘され，導入に至らない例も多い．その理由としては，コミュニケーション機器の有用性の評価が，入力の正答率や，入力のスムーズさ（入力所要時間）など，開発者の視点のみに限られており，患者や家族の希望（ニーズ）に合っていないためと考えられる．つまり，現存しているコミュニケーション機器やソフトは，開発者側からみて実用性が高いが，患者および家族からは実用性が低い可能性が否めない．したがって，より実用性の高いコミュニケーション機器を開発するためには，患者や家族が感じているコミュニケーション支援に対する希望（ニーズ）を明らかにし，それらを反映させた機器を新たに開発する必要性がある．本研究の目的は，重度障害者の意見を反映した「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の開発である．具体的には，以下の３点をプロジェクトとして挙げている．1) ALS患者と家族が関わるコミュニケーション支援に関するニーズの調査と，それらを反映した新たな「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の開発，2) 患者および家族を対象とした，新たな「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の臨床的有用性の検討，3) 進行によるニーズの経時的変化に伴ったアプリの柔軟性と有用性の検討（縦断研究）．
その第1段階として，初年度はALS患者と家族が関わるコミュニケーション支援に関するニーズの調査を実施した．今年度はニーズ調査に基づいた新たな「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の開発を実施し，健常者に対する有効性評価を実施した．次年度はアプリの改良と，ALS者を対象とした有効性評価指標の開発を予定している．

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

・健常者に対する予備研究によって，改良したアプリの使いづらさがわかり，改良が必要となっているため．
・コミュニケーション支援機器そのものが新しいものが次々と開発されてきており，当初考えていた機器でない方が実用性が高いことが予測されるため方向転換が必要かと思われるため．

Strategy for Future Research Activity

・アプリの改良
・ALS者を対象とした「患者立脚型コミュニケーション支援アプリ」の試用研究に向けた準備
・患者および家族を対象とした臨床的有用性の検討
・進行によるニーズの経時的変化に伴ったアプリの柔軟性と有用性の検討（縦断研究）

Causes of Carryover

2018年度に予定していたALS者を対象としたアプリの有効性評価が実施できていないため，当初の支出と差が生じています．2019年度には，有効性評価のためのアプリの完成費用，貸出用の機器の購入，研究実施に伴う人件費と旅費，研究結果発表のための旅費などが見込まれます．