2019 Fiscal Year Annual Research Report
高機能データベースを用いた先天性心疾患患者のための包括的看護支援システムの構築
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18H03083
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| Research Institution | Kyushu University |
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Principal Investigator |
樗木 晶子 九州大学, 医学研究院, 教授 (60216497)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
大草 知子 宇部フロンティア大学, 人間健康学部, 教授 (00294629)
西坂 麻里 (小西麻里) 九州大学, 大学病院, 学術研究員 (00448424)
神谷 千津子 国立研究開発法人国立循環器病研究センター, 病院, 医長 (10551301)
永田 弾 九州大学, 大学病院, 助教 (20570790)
木下 由美子 宮崎大学, 医学部, 教授 (30432925)
戸高 浩司 九州大学, 大学病院, 教授 (40398061)
大賀 正一 九州大学, 医学研究院, 教授 (60233053)
石北 綾子 九州大学, 大学病院, 医員 (60829232)
筒井 裕之 九州大学, 医学研究院, 教授 (70264017)
樗木 浩朗 保健医療経営大学, 保健医療経営学部, 教授(移行) (70607093)
中尾 久子 九州大学, 医学研究院, 教授 (80164127)
橋口 暢子 九州大学, 医学研究院, 教授 (80264167)
坂本 一郎 九州大学, 大学病院, 学術研究員 (90616616)
山崎 啓子 宇部フロンティア大学, 人間健康学部, 講師 (40803961)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | 成人先天性心疾患 / 移行医療 / 包括的チーム医療 / 高機能電子的データベース / 診療連携 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
医療の進歩により先天性心疾患患者の予後は飛躍的に改善し成人患者数(約50万人)が、小児患者を凌駕する時代となったが、未だ小児科医が多くの成人患者を管理することも多く円滑な成人循環器医への移行が滞っている。小児から成人循環器へのシ－ムレスな移行のためには医療者間の連携体制と患者医療情報の共有システムの整備や患者と家族を含む健康管理に関する啓発も不可欠である。本研究は1) 先天性心疾患患者の出生時から現在に至る臨床背景を調査し異なる施設からもアクセスできる安全性の高い高機能電子的データベースの構築、2) 成育過程での心身の問題点(成長障害、妊娠・出産等)を調査し成人患者の現状を把握、3) 患者・家族の啓発や支援のための勉強会や相談会を開催、4) 小児科と成人循環器科を結ぶ連携医療機関の間で先天性心疾患患者の生涯医療管理を可能とする医療情報に基づいた包括的看護支援システムを構築することである。【RED Capを用いた高機能電子的データベースの構築】2009年から2019年までに関連施設の小児科から本院に移行してきた約1000例の患者の幼小児期からの経時的臨床情報（治療、臨床経過、合併症、各種検査値）、150例の周産期データを高機能電子データベース化し、分担研究施設から安全に双方向性アクセスを可能とする。さらに2016-18年度の移行外来の300例の患者の後ろ向き調査結果をRED Capに追加登録する。【横断的患者アンケート調査及び患者支援】［横断的患者アンケート調査］調査対象は患者500人と家族300人。心理的・社会的問題(就学、就業、妊娠・出産等)、心疾患に対する認識、健康関連QOL、不安と抑うつ、セルフケア行動を調査する。［包括的看護支援］移行時期の患者(12-15歳)に、そのための教育 セッションを多職種チームにより施行する。［患者家族啓発講演会］毎年、患者啓発講演会を行う。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
【高機能電子的データベースの構築とデータの蓄積】昨年度は2015年までの700例を完了したので、今年度は2016年から2019年に本院に移行してきた約200例の先天性心疾患患者の臨床情報（先天性心疾患名、手術方法、治療内容、臨床経過、合併症、遺残症、心電図・心エコー検査、心臓カテーテル検査、血液データ等）を追加登録した。RED Capにデータベース化が終了した150例の周産期デー タ(妊娠時から出産後１年目までの母児)を用いて論文化し、Circ Jに採択された。さらに分担研究施設（JCHO九州病院、聖路加国際病院、国立循環器病研究センター、福岡市立こども病院）の研究分担者が安全に双方向的にデータにアクセスできるようになり有効な活用方法を検討中である。【横断的患者アンケート調査及び患者支援】［横断的患者アンケート調査結果のまとめと解析］昨年度より増えて成人先天性心疾患患者600人と家族500人を対象として心理的・社会的問題(就学、就業、結婚、妊娠・出産等)、先天性心疾患に対する認識、健康関連QOL調査 (SF-8)、不安と抑うつ (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、セルフケア行動(欧州心不全セルフケア行動尺度日本語版Ver.2)を含む自記式アンケート結果を完全に電子的データ化した。結婚・妊娠に対する意識調査の結果を論文化している。［包括的看護支援］福岡市立こども病院にて移行期支援を継続的に行っており、その成果を移行してきた患者を対象にアンケート調査している。［患者家族啓発講演会］2019年度も日本循環器学会九州支部(2019年6月、12月)のセッションで学会と共同開催した。また、ACHD診療連絡協議会も地方会の時に同時開催している。
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| Strategy for Future Research Activity |
高機能電子的データベースの構築】2009年から2019年度まで本院に移行してきた約1000例の全ての先天性心疾患患者の経時的臨床情報を診療連携に活用することを目指す。また、ファロー四徴症、心房中隔欠損症の経皮的欠損孔閉鎖術を受けた患者、心房中隔欠損症患者における心エコーによる右心系の評価方法に焦点をしぼって、集積データを用いた解析を開始したので、今後その成果を発表してゆく。2020年度は、さらに2019年度の移行外来のCHD患者の後ろ向き調査結果を高機能電子データベースRED Capに追加する。【横断的患者アンケート調査及び患者支援】［横断的患者アンケート調査結果のまとめと解析］成人先天性心疾患患者500人と家族300人の調査結果の入力、データクリーニングが完了したので様々な切り口から解析中である。現在、妊婦とファロー四徴症患者について検討している。さらに、調査票における心理的・社会的問題に関する項目 (就学、就業、社会保障、結婚、妊娠・出産、診療科移行についての認識)と先天性心疾患に対する認識や健康関連QOL調査 (SF-8)、不安と抑うつ (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、セルフケア行動 (欧州心不全セルフケア行動尺度日本語版Ver.2)との間の関連や影響因子を様々な組み合わせで検討する予定である。［包括的看護支援］福岡市立こども病院、九州大学病院で移行患者(12-15歳)に対して、移行のための教育セッションを小児専門看護師、臨床心理士、必要に応じて訪問看護師、受け入れ側の成人 循環器内科看護師の参加の下に行い円滑な移行に繋げている。順調に看護支援は進行しており、今後も継続し、この取り組みの評価を行う。［患者家族啓発講演会］日本循環器学会九州支部や患者会とも連携し、2020年度にも継続して年2回程度開催する。
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[Journal Article] Elaborate evaluation of serial electrocardiographyical changes of atrial septal defect with transcatheter closure deepened understanding of cardiac remodeling2020
Author(s)
Kang M, Sawatari H, Chishaki H, Shinbara R, Yamasaki K, Sato T, Fujita K, Sakamoto I, Hiasa K, Ishikita A, Umemoto S, Tsutsui H, Kamiya C, Niwa K, Chishaki A.
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Journal Title
Circ J
Volume: in Press
Pages: -
Peer Reviewed
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[Journal Article] Peripartum management of pregnant women with congenital heart disease.2019
Author(s)
Yamasaki K, Sawatari H, Kanagai N, Kamiya C, Yoshimatsu J, Muneuchi J, Watanabe M,Fukuda T, Mizuno A, Sakamoto I, Yamamura K, Ohkusa T, Tsutsui H, Niwa K, Chishaki A.
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Journal Title
Circ J
Volume: ８３
Pages: 2257‐2264
DOI
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[Presentation] Successful Catheter Ablation of Atrial Tachycardia in a Patient with Surgically Corrected Complete Atrioventricular Septal Defect, with Inferior Vena Cava Defect and Dextrocardi2019
Author(s)
Yoko Shojima, Yasushi Mukai, Shota Ikeda, Shunsuke Kawai, Ayako Ishikita, Kazuhiro Nagaoka, Kazuo Sakamoto, Ichiro Sakamoto, Shunji Hayashidani, Akiko Chisyaki:1, Hiroyuki Tsutsui
Organizer
第66回日本不整脈心電学会学術大会
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[Presentation] Inconsistent Left Atrial Voltage Map Obtained Either by a Duo-Decapolar Spiral Catheter or a Novel Omnipolar, Directionality Accounted Catheter (HD-Grid) in Atrial Fibrillation2019
Author(s)
Kazuo Sakamoto,Yoshitomo Tsutsui, Yasushi Mukai, Kazuhiro Nagaoka, Shunsuke Kawai, Ryoko Mori, Shouta Ikeda, Daisuke Yakabe, Shuujirou Inoue, Akiko Chisyaki, Hiroyuki Tsutsui
Organizer
第66回日本不整脈心電学会学術大会
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[Book] 心電図392019
Author(s)
樗木晶子 (共著）
Total Pages
42-44
Publisher
中外医学社
ISBN
978-4-498-13652-6
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[Book] 心電図2019
Author(s)
樗木晶子 (共著）
Total Pages
133-135
Publisher
日本不整脈心電学会
ISBN
000000035847
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