小児緩和ケア児の「生きる体験」を支える支援者用ガイドブックの開発

2019 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 19K21734
• Research Institution: Osaka City General Hospital
• Principal Investigator: 岡崎 伸 地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター(臨床研究センター), 臨床研究センター, 副部長 (40586161)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 合田 友美 宝塚大学, 看護学部, 准教授 (20342298) ; 西田 千夏 宝塚大学, 看護学部, 講師 (60637966)
• Project Period (FY): 2019-06-28 – 2022-03-31
• Keywords: 小児緩和ケア / いきる体験 / 支援者 / ボランティア / 重い病気 / 小児医療 / 小児看護 / 特別支援教育

Outline of Annual Research Achievements

2019年度　文部科学省/日本学術振興会　科学研究費助成事業　挑戦的研究（萌芽）
「小児緩和ケア児の『生きる体験』を支える支援者用ガイドブックの開発」班として、研究代表者・分担者で、それぞれが得た知見を広めるための講義を行い、理解を深めた。その後、「生きる体験」「小児緩和ケア児」について本研究で用いるために定義をおこなうべく、医師、看護師、特別支援教師から、それぞれの立場から見た「生きる体験」の定義を話してもらい、それをまとめる形で定義づけをおこなった。
患者家族、その支援者に対して、半構造化面接を行う資料作りのために、特別支援教育関係者2名、児童発達支援事業関係者2名と面談を行い、それぞれの立場からの意見を受けた。その後、研究代表者・分担者の会議で半構造化面接のための構造の決定、説明資料作り、質問項目の整理などの整備を完了させた。本件については、大阪市立総合医療センター倫理委員会へ申請を行い、倫理委員会に出席して審査をうけて許可いただいた。
各分野の専門家の「生きる体験」への支援状況については、20名程度の面談の場を設定していたが、COVID19感染症による集会の自粛要請のために延期を余儀なくされている。
「小児緩和ケア児の『生きる体験』を支える支援者用ガイドブックの開発」を行う上で、患者家族や支援者にわかる形にするため、専用のホームページを作成するための準備を完了し、ホームページ会社の方で製作している途中である。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

対面で重い病気や障害がある患者家族や支援者との面談の準備を行い、開始直前にCOVID19感染症の広がりがあり、自粛を余儀なくされている事。
同理由のために、専門家同士の意見交換のための20名程度の集まりを延期している事。

Strategy for Future Research Activity

with corona時代の　new normalに合わせて、WEB会議を取り入れて打合せは進めている。また、当面の間経過を見た後ではあるが、第二波、第三波が到来しなかった場合は、マスクを着用し換気をおこない、social distanceを保っての対面聴取も検討していく。

Causes of Carryover

2019年度に予定していた、小児緩和ケア児（重い病状や障害があるこどもと家族）への実際の聞き取りと、専門家20名の検討会議が、開催直前でCOVID19感染症の影響で自粛となったことから実際の活動に至らなかったため。