2020 Fiscal Year Research-status Report
小児緩和ケア児の「生きる体験」を支える支援者用ガイドブックの開発
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19K21734
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| Research Institution | Osaka City General Hospital |
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Principal Investigator |
岡崎 伸 地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター(臨床研究センター), 臨床研究センター, 副部長 (40586161)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
合田 友美 宝塚大学, 看護学部, 教授 (20342298)
西田 千夏 宝塚大学, 看護学部, 准教授 (60637966)
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| Project Period (FY) |
2019-06-28 – 2022-03-31
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| Keywords | 小児緩和ケア / いきる体験 / 支援者 / ボランティア / 重い病気 / 小児医療 / 小児看護 / 特別支援教育 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
2020年度の研究実績としては、小児緩和ケア児の家族へのインタビューを10件施行し、その解析を質的に行い、専門家を交えて検討会をしたことである。
昨年度から引き続き今年度はじめに、主任研究員・分担研究員で研究デザインとプロトコルを作成し所属研究機関で倫理委員会に提出し審議をへて許可をえた内容で施行した。
2020年度はCOVID19が広がっているため、小児緩和ケア児と家族にとっては動きにくい時期であったが、第二波と第三波の間の比較的動きやすかった時期を利用して計画的にインタビューを完了できた。インタビューには、特別支援学校や児童発達支援の事業所に場所についての協力を得た。
内容として詳細の記載をすることはこの場では難しいが、概要を示すと、①病気や治療に関係する内容、②学校やあそびなど生活や発達に起因する事（とくにこちらは日常と非日常といったことが注目される要点となった）、③家族のこと（とくにきょうだいへの思いについてはさまざまな思いをのべられていた）、④将来の事、などがきかれた。医療だけでなく生活や人生にめを向ける必要性はこういった具体的なニーズをきくことが重要である。研究員が普段から課題と感じていたこと分野の発現がきっちりと聞き取れた。これをどう支援するかをいかにコメントできるかが今後の課題である。
2020年度のおわりに、研究員（医療関係者）だけでなく、教育者、訪問分野の看護師、公益財団法人で難病児のキャンプをしている方、心理士など多職種で第一回の聞き取り内容の検討会を行い、2021年度にも第二回目を行う計画を作った。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
2019年12月に端を発しているCOVID19感染症のパンデミックのため、小児緩和ケア児の家族にむけた聞き取り調査の日程を遅らせる必要があったためやや遅れている。
ただし、目的に向けて着実に進んでいるため、研究の成果に関して現状では懸念がないと考えている。
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| Strategy for Future Research Activity |
第二回の検討会を6月末に予定するなど、多職種の検討会を定期的に開催する。
検討会の中で出てくるキーワードをあつめ、それをグループ分けして抽出することで、当研究の成果であるブックレット作成にむけて目次項目としていく方針である。
また、今年度中に、ブックレット作成についての概要を決定してすすみ、ブックレット完成に向けてすすめていく。
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| Causes of Carryover |
2020年度はCOVID19の流行が突然みられたため、聞き取り調査および研究が全体的におくれているため、経費をりようできていないことが前提として見られる。
またその中でも旅費として計上していた部分の利用が極端に難しくなっており、2021年度以降に回さないといけない研究内容がみられるため。
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