2021 Fiscal Year Research-status Report
小児緩和ケア児の「生きる体験」を支える支援者用ガイドブックの開発
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19K21734
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| Research Institution | Osaka City General Hospital |
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Principal Investigator |
岡崎 伸 地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター(臨床研究センター), 臨床研究センター, 副部長 (40586161)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
合田 友美 宝塚大学, 看護学部, 教授 (20342298)
西田 千夏 宝塚大学, 看護学部, 准教授 (60637966)
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| Project Period (FY) |
2019-06-28 – 2023-03-31
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| Keywords | 小児緩和ケア / いきる体験 / 支援者 / ボランティア / 重い病気 / 小児医療 / 小児看護 / 特別支援教育 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
前年度に聴取した、小児緩和ケア児の家族11名からの「生きる体験」を話された内容の録音の文字おこしを行い、それぞれの方の内容を文章での記録に変換した。その中から印象深かった4例については、症例検討会を設けて、医師、看護師、保育士、心理士、福祉関係者、教育関係者といった多職種で入念に検討を行った。多職種の中で知見の深い方には、研究協力者としての位置づけでの参加を依頼し承諾を得た。死亡例を除く10例についての、家族から聞き取った印象深いフレーズを研究者ですべて抜き出して、センテンスにしてられるして、同様のものをあわせることを行うなど、質的な検討をおこなった。
検討は、約2か月おきに5回にわたり行った。検討結果は、「在宅療養をする18トリソミー児の「生きる体験」と母親の思い」として第68回日本小児保健協会学術集会に、「自宅で最期を過ごした難病高校生とその家族が支援者と共に“生きる体験”を重ねたプロセス」として、日本看護研究学会の北陸・近畿ブロック学術集会で発表を行い、参加者と議論を経たが、家族からの貴重な言葉の記録が評価された。 以上を行った成果として、年度末には、本研究の目的である、小児緩和ケア児の生きる体験を支える支援者向けのブックレット作成のための要素を分類し、目次を完成させる事を行った。さらに、各項目を上記研究協力者に振り分け、執筆の同意を得て、執筆をはじめ、次年度には、検討を行いながら執筆を完成する計画をおこなった。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
小児緩和ケア児という稀な状態の子どもの家族の同意をえて、11例から聴取を行ったこと、それを文字おこしを行って文章化し、各専門家と検討したことは予定通りである者の、COVID19流行が突然あったため、聴取の予定が遅れたことから、全体的に努力を行ったが、遅れた状態であり、1年間延長をせざるを得なかった。
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| Strategy for Future Research Activity |
ブックレットの項目を、多職種にわたる専門家たちと設定を完了しており、それを各専門家たちに依頼して執筆を開始してもらう。
途中経過を確認し、各専門家（医師、病棟看護師、訪問看護師、福祉関係者、教育関係者、保育士、リハビリ関係者、心理士、音楽療法士など）の執筆内容を確認して全員がみられる状態にするなど調整を行う。次年度内に執筆から出版を完了する。
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| Causes of Carryover |
COVID19流行による予期せぬ遅れにより 科研を延長したため
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