• Search Research Projects
  • Search Researchers
  • How to Use
  1. Back to project page

2022 Fiscal Year Annual Research Report

小児緩和ケア児の「生きる体験」を支える支援者用ガイドブックの開発

Research Project

Project/Area Number 19K21734
Research InstitutionOsaka City General Hospital

Principal Investigator

岡崎 伸  地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター(臨床研究センター), 臨床研究センター, 部長 (40586161)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 合田 友美  千里金蘭大学, 看護学部, 教授 (20342298)
西田 千夏  藍野大学, 医療保健学部, 准教授 (60637966)
Project Period (FY) 2019-06-28 – 2023-03-31
Keywords小児緩和ケア / いきる体験 / 支援者 / ボランティア / 重い病気 / 小児医療 / 小児看護 / 特別支援教育
Outline of Annual Research Achievements

私たちは、小児科緩和ケア児についての調査がわが国で稀有な中、10名の小児緩和ケア児の家族にヒアリングを行うことができた。COVID19禍という社会環境が悪い中の研究になり、1年間の延長を行ったが、ヒアリングについてはじっくり聞くことができた。
ヒアリングについては質的な検討を行ったが、それに際しては、医師、看護師(病棟経験者、大学関係者、訪問関係者)、教師、福祉関係者、保育士、音楽療法士、など多職種があつまり検討を行った。検討については2-3ヵ月毎に5回にわたり行ったが、まずは、一人一人の検討を当初行い、それについては個別に内容をまとめて、国内・国外の医療系の学術集会に発表を行い参加者への情報提供を行うとともに、参加者とのディスカッションを行うことが出来た。つぎに、全体をまとめた検討をおこなったが、これについては「生きる体験」についてのさまざまな声を幅広く拾い、さらに項目にまとめた。大きくは「こどもへの直接の支援」と「家族への支援」「家族を支援することで子どもへの支援になる事」に大きくまとめることが出来た。内容については、家庭での生活、学校での生活、そして入院や通院など医療との関係についてと広くみられた。これについては、研究者と研究協力者がそれぞれ寄稿する形で全体の結果を出版というかたちで表した。
本研究の、出版を含めた結果が小児緩和ケア児と家族の声をもとに支援を考える事、またそれぞれの支援者が密に連携した支援をすることの基盤となることが期待される。

  • Research Products

    (3 results)

All 2023 2022 Other

All Presentation (1 results) Book (1 results) Remarks (1 results)

  • [Presentation] 遺伝性稀少難病児の母親の妊娠・出産・育児における体験-母親 の語りから支援のあり方を考える-2022

    • Author(s)
      西田千夏,合田友美
    • Organizer
      日本小児看護学学会第32回学術集会
  • [Book] 小児緩和ケア児と家族支援のヒント2023

    • Author(s)
      岡崎伸,合田友美、西田千夏
    • Total Pages
      128
    • Publisher
      大和出版
    • ISBN
      978-4-8047-6409-2
  • [Remarks] 小児緩和ケア児の「生きる体験」を支える支援者用ガイドブックの開発に関するホームページ

    • URL

      https://ikirutaiken.com/

URL: 

Published: 2023-12-25  

Information User Guide FAQ News Terms of Use Attribution of KAKENHI

Powered by NII kakenhi