Development of a guidebook for supporters to support the "experience of life" of children in palliative care

2022 Fiscal Year Final Research Report

• Project/Area Number: 19K21734
• Research Category: Grant-in-Aid for Challenging Research (Exploratory)
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Review Section: Medium-sized Section 8:Sociology and related fields
• Research Institution: Osaka City General Hospital
• Principal Investigator: Okazaki Shin 地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター(臨床研究センター), 臨床研究センター, 部長 (40586161)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 合田 友美 千里金蘭大学, 看護学部, 教授 (20342298) ; 西田 千夏 藍野大学, 医療保健学部, 准教授 (60637966)
• Project Period (FY): 2019-06-28 – 2023-03-31
• Keywords: 小児緩和ケア / 家族への聞き取り調査 / 学際的ケア / 生きる体験 / 全人的ケア / 特別支援教育 / 居宅訪問型児童発達支援 / 家族支援

Outline of Final Research Achievements

We interviewed the families to find out what kind of "experience of life" children who receive pediatric palliative care are. The interviews were qualitatively examined in multiple occupations centered on medical care, education, and welfare. The family members asked about illness, school, growth and development, smiles and play, and extended to family. The voice of the family showed all the elements in a child's life, and was truly a holistic content. It was thought that close cooperation in various occupations was essential for the support. This study was published so that many people could see it.

Free Research Field

小児緩和ケア

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

小児緩和ケアがある子どものなかで、小児神経疾患や小児循環器疾患など非がん疾患の家族の生活や不安などについて意見を直接聞いてまとめているところは重要であると考えている。また、医療や教育や福祉など様々な分野の専門家が学際的に集まり検討していることは貴重である。また出版することによって多くの人たちがみることができるようになっており、我が国の小児緩和ケアにおける現状把握と今後の展開のすそのになることが期待される。