2009 Fiscal Year Annual Research Report
口唇裂・口蓋裂児をもつ母親の次子妊娠に関するサポートシステムの開発
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20592614
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| Research Institution | Kawasaki University of Medical Welfare |
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Principal Investigator |
中新 美保子 Kawasaki University of Medical Welfare, 医療福祉学部, 教授 (00319998)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
升野 光雄 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 教授 (00389024)
森口 隆彦 川崎医療福祉大学, 医療技術学部, 教授 (10111816)
山内 泰子 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 准教授 (40246038)
三村 邦子 川崎医療福祉大学, 医療技術学部, 講師 (50258266)
稲川 喜一 川崎医科大学, 医学部, 講師 (90268615)
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| Keywords | 口唇裂・口蓋裂 / 遺伝カウンセリング / 母親 / 次子妊娠 / サポートシステム |
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| Research Abstract |
本研究の目的は、口唇裂・口蓋裂児をもつ母親の次子妊娠に関するサポートシステムを開発することである。
平成21年度は、非症候群性口唇裂・口蓋裂をもつ子供の母親に遺伝カウンセリングを提供する時期と、どのようなサポートが必要とされるかを明らかにすることを目的に、2009年10月から2010年3月まで、A病院形成外科を受診した口唇裂・口蓋裂をもつ子供の母親に、主治医が文書を用いて遺伝外来内容を案内した。その時期は、1)形成外科外来初診時、2)口唇裂形成術入院中(生後3か月頃)、3)口蓋裂形成術入院中(生後18か月頃)とし、その中で遺伝外来受診希望者を紹介予約した。遺伝外来では、認定遺伝カウンセラーによるインテーク面接で来談目的、病歴、家族歴を確認し、臨床遺伝専門医による鑑別診断のための診察と遺伝カウンセリングを行った。遺伝外来終了後、診療を担当しない研究協力者が文書によるアンケートおよびインタビューの依頼を行った。
遺伝外来受診者は12名(非症候群性口唇裂・口蓋裂8名、症候群性口唇裂・口蓋裂4名)。アンケート協力者は、非症候群性口唇裂・口蓋裂をもつ子供の母親8名、その内、インタビュー協力者は2名。遺伝外来案内を受けるのに適した時期として、出産直後1名、形成外科初診時4名、口唇形成術後2名、口蓋形成術後1名と、多くが早期に遺伝カウンセリングを希望していた。受診目的は、疾患の原因、次の妊娠・子供の次世代への影響、予防法、口唇口蓋裂をもつ子供への対応など複数に及んだ。平成22年度も引き続き、症例数を増やし、遺伝カウンセリングへのニーズを明らかにしたい。
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