2013 Fiscal Year Annual Research Report

難病の子どもの居場所を創造するアクションリサーチー日本型子どもホスピスの探求ー

Research Project

Project/Area Number	22610010
Research Institution	Kyushu University
Principal Investigator	濱田裕子九州大学, 医学(系)研究科(研究院), 准教授 (60285541)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	藤田紋佳九州大学, 医学(系)研究科(研究院), 助教 (10437791) 木下義晶九州大学, 医学(系)研究科(研究院), 准教授 (80345529)
Project Period (FY)	2010-04-01 – 2014-03-31
Keywords	子どもホスピス / 小児緩和ケア / 小児看護 / 家族看護 / トータルケア / アクションリサーチ
Research Abstract	1)難病の子どもとその家族の体験および小児緩和ケア（ホスピスケア）ニーズに関する研究：アクションリサーチの一環として、難病の子どもとその家族を対象にインタビューおよび参加観察を通して、ケアニーズを明らかにした。小児緩和ケアニーズとして医療ケアのみならず、子どもの成長とともに家族の発達支援に関するニーズが明らかとなった。また、子どもを亡くした遺族のケアニーズとしても、同様であったが、子どもの病気の診断から始まり、子ども亡きあとも、継続的に家族の発達を支援する視点が明らかとなった。２）難病の子どもとその家族のQOL・緩和ケアに関するアクションリサーチプロジェクト（１）子どもホスピスネットワークの構築と展開：Life Threatening Ilnessの子どもとその家族を対象とした、子どもホスピスのあり方を探求するために、医療関係者および多職種によるネットワークを構築し、定期的にミーティングを行い、現状と課題について検討した。このネットワークは次年度以降も継続的に展開する準備を始めている。（２）日本における子どもホスピスのカタチの探求：11月30日、世界最初の子どもホスピス「ヘレンハウス」の創設者である「シスターフランシスドミニカ氏」を招聘し、市民交流セミナーを開催し、広く市民や専門職にその必要性を訴え、評価を得て、子どものホスピスムーヴメントとして、継続的に展開できる素地を得た。３）日本型子どもホスピスの提案：一昨年「淀川キリスト教病院」に病院型「子どもホスピス」が開設されたが、本研究によって導かれた日本型子どもホスピスは、「病院」や「福祉施設」という、これまでの既存の枠組みでは、その要件を満たさないことが明らかとなった。医療的な土台の上に教育や福祉、保育、芸術など、あらゆる領域と専門職、人をつなげ、子どもの成長と家族の発達を支える第2の「家」としてのモデルを考案した。
Current Status of Research Progress	Reason 25年度が最終年度であるため、記入しない。
Strategy for Future Research Activity	25年度が最終年度であるため、記入しない。