2013 Fiscal Year Research-status Report
遺伝性神経難病患者・家族に対する遺伝看護教育プログラムの評価と有効性の検証
| Project/Area Number |
25463412
|
|---|
| Research Category |
Grant-in-Aid for Scientific Research (C)
|
| Research Institution | Kumamoto University |
|---|
Principal Investigator |
柊中 智恵子 熊本大学, 生命科学研究部, 准教授 (60274726)
|
|---|
| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
中込 さと子 山梨大学, 医学工学総合研究部, 教授 (10254484)
国府 浩子 熊本大学, 生命科学研究部, 教授 (70279355)
川崎 裕美 広島大学, 医歯薬保健学研究院, 教授 (90280180)
|
|---|
| Project Period (FY) |
2013-04-01 – 2017-03-31
|
| Keywords | 遺伝 / 発症前遺伝子診断 / 遺伝子診断 / 家族性アミロイドポリニューロパチー / 血縁者 / 非血縁者 / 家族 / 肝臓移植 |
|---|
| Research Abstract |
本研究の目的の1つは、遺伝性神経難病患者・家族の体験を明らかにし、遺伝的課題を抱えながら生活を送る人々の看護の視点を明らかにすることである。今年度研究実施計画は、家族性アミロイドポリニューロパチー（ＦＡＰ）に焦点を当て、遺伝看護教育プログラムを検証することとした。さらに、先行研究および遺伝看護学の研究者からのプログラムに関する意見聴取、看護職へのケアの困難点に関する質問紙調査の実施としていた。
研究遂行の結果、日本での遺伝性神経難病患者・家族の体験を明確に記したものはなく、過去の我々の研究をさらに発展させ詳細に当事者体験を明確にしておくことが本研究におけるプログラム作成に効果的であるという観点から、当事者体験を丁寧に記述した。
その結果、発症前遺伝子診断を受け陽性だった者は、親・親族が闘病する姿や死を体験し、親族から自分自身が将来発症する可能性がある（at risk）ことを知らされ、将来の見通しや家族への責任を果たすために確実な人生設計をしようと考えて発症前遺伝子診断を受けていてた。陽性という結果によって発症を見定めて生きる決意をしていた。子どもに対して疾患遺伝子を引き継ぐことの苦悩を感じていた。発症者は、遺伝と移植という二つの課題により家族を巻き込んで生きていた。家族への負い目故に発症から逃避したが、遺伝子検査や肝臓移植に臨む決意が出来たのは家族のおかげだった。移植をして生きることができても子どもへの遺伝は変わらないが、子どもの成長に合わせて病気を伝えるなど親世代とは違った責任の持ち方を模索していた。非血縁者の配偶者は、ドナーとなり配偶者の命を救っても子どもへのドナーとなれないことに不安を感じ治療法研究を期待していた。
ＦＡＰを看護する神経内科、移植外科、眼科、循環器内科の看護師にフォーカスグループインタビューを行い、ＦＡＰ看護のベストプラクティスを明らかにした。
|
| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
今年度、看護職の教育プログラム作成までを目標としていた。しかし、そのためには、ＦＡＰ看護のベストプラクティスを明確にしないと教育プログラムの目標が明確にならないと判断したため先にケアマニュアルの作成を実施することとした。現在、看護職にフォーカスグループインタビューを行いケアマニュアル作成に着手した段階であり、その分が予定よりやや送れて進捗していることにつながっている。
|
| Strategy for Future Research Activity |
次年度は、ＦＡＰのケアマニュアルを完成させた上で、ＦＡＰの看護職に対する教育プログラムを完成させ、実施・評価する。
その後、ＦＡＰの教育プログラムをもとに、遺伝性脊髄小脳変性症、副腎白質ジストロフィー、シャルコマリー・トゥース病、筋ジストロフィー、ハンチントン病などの遺伝性神経難病の当事者体験を明らかにして、ＦＡＰとの相違点に基づき、教育プログラムを発展させる。
|
| Expenditure Plans for the Next FY Research Funding |
今年度、研究対象者である医療機関の神経内科、移植外科、眼科、循環器内科の看護師に協力依頼をしてＦＡＰケアマニュアル完成までの予定であったが、1回目のフォーカスグループインタビューまでとなってしまったため前倒しした金額の一部が次年度繰越となった。
次年度は、研究対象者である医療機関の神経内科、移植外科、眼科、循環器内科の看護師に協力依頼をしてＦＡＰケアマニュアルを完成させ、教育プログラムを作成、実施、評価まで行う。
|
