遺伝性乳がん卵巣がん遺伝子検査受検者および遺伝子検査陽性者のサポートツールの開発

2017 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 26861909
• Research Institution: St. Luke's International University
• Principal Investigator: 吉野 美紀子 (青木美紀子) 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 准教授 (30434187)
• Project Period (FY): 2014-04-01 – 2019-03-31
• Keywords: 遺伝カウンセリング / 遺伝性乳がん / 遺伝性乳がん卵巣がん症候群 / プレバイバー / サバイバー

Outline of Annual Research Achievements

本研究の目的は、遺伝性乳がん卵巣がん症候群の遺伝学的検査を受検するか否かを考える人々および遺伝学的検査の結果BRCA1/BRCA2遺伝子変異を有していることが判明した人々（以下遺伝学的検査陽性者）のニーズを明らかにし、サポートツールを開発・評価するこ
とである。これまでヒアリングの結果から、遺伝学的検査にいたるプロセスが遺伝学的検査結果への受け止めやその後のサーベイランス、リスク低減手術への意思決定に影響している他に、遺伝学的検査結果開示後の遺伝学的検査結果をめぐる医学的・社会的状況など
もサーベイランス・リスク低減手術の意思決定に影響している可能性があることが明らかになった。2017年度は遺伝性乳がんのサポートグループとして活動を続けているアメリカの団体（FORCE）のカンファレンスに参加し情報収集を行った。遺伝学的検査陽性者の中にはがんを発症しているものもいれば未発症のものもいたり、リスク低減乳房切除術やリスク低減卵管卵巣摘出術を受けたものもいたりとその状況は多様である。様々な背景・状況の人々が参加するカンファレンスにおけるテーマの設定や展開など参考となった。本カンファレンスで上映されたドキュメンタリーを日本で紹介したい旨を打診中である。また2018年1月に開催された市民公開講座での当事者の語りをもとに、遺伝性乳がん卵巣がん症候群に関する様々な状況の人の語りを活用できるサポートツールを構築中である。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

教育業務の関係で研究に取り組む時間を計画どおりに捻出することができなかった。

Strategy for Future Research Activity

医療者・当事者を対象としたインタビューおよびそれらを活用したＷｅｂを用いたサポートツールを作成する。

Causes of Carryover

Ｗｅｂを用いたサポートツールの作成に使用する予定である。