| 研究課題/領域番号 |
16K21298
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| 研究種目 |
若手研究(B)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 研究分野 |
臨床看護学
小児科学
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| 研究機関 | 香川県立保健医療大学 |
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研究代表者 |
松本 裕子 香川県立保健医療大学, 保健医療学部, 助教 (20633639)
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| 研究期間 (年度) |
2016-04-01 – 2023-03-31
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| 研究課題ステータス |
完了 (2022年度)
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| 配分額 *注記 |
4,290千円 (直接経費: 3,300千円、間接経費: 990千円)
2019年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2018年度: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円)
2017年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
2016年度: 1,430千円 (直接経費: 1,100千円、間接経費: 330千円)
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| キーワード | 看護学 / 慢性看護学 / 小児代謝・栄養学 / 発症予防 / 家族 / 慢性病看護学 |
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| 研究成果の概要 |
稀少疾患である先天代謝異常症の診察・治療に携わる専門医にインタビュー調査を行った。専門医らは、発症・重症化予防のためには、医療者が①適切な診断と患児の成長発達の状況に合わせた治療計画や受診の在り方を患児家族に提示すること、②患児家族の心理社会面への配慮や患児家族との信頼関係を構築することが重要であると考えていた。また、患者家族会に届いた相談内容の分析から、相談支援を開始した6か月後から相談家族に前向きな言動がみられることが分かった。
これらから、稀少疾患である先天代謝異常症の患児家族が幸福な生活を送るためには、医療者や他の患児家族による心理社会的な支援が必須であることが分かった。
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
研究の結果から、患児家族の前向きな力を発揮して児の成長発達を促すためには、児と家族の置かれた状況や心理社会的特徴に寄り添う支援が重要であることが示唆された。
患児家族は、治療に関する教育・指導を受け、児の発達上の特徴や嗜好に合わせて試行錯誤しながら家庭での治療を担ってきた。しかし、親の治療コンプライアンスと児の健康や発達が必ずしも一致するとは限らないことが分かった。児の成長や心理社会的なニーズを捉えた発症リスクの評価と、社会活動のための調整が必要であることが明らかになった。これらの結果は、発症予防のための治療をしながら、児と家族が幸福な社会生活を送るための支援体制を確立することに寄与できる。
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