在宅療養する神経難病患者を支えるインフォーマルサポートに関する基礎的研究

• 研究課題/領域番号: 17K17547
• 研究種目: 若手研究(B)
• 配分区分: 基金
• 研究分野: 地域看護学
• 研究機関: 福岡県立大学
• 研究代表者: 楢橋 明子 福岡県立大学, 看護学部, 助教 (50438264)
• 研究期間 (年度): 2017-04-01 – 2020-03-31
• 研究課題ステータス: 中途終了 (2019年度)
• 配分額: 1,300千円 (直接経費: 1,000千円、間接経費: 300千円); 2018年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円); 2017年度: 650千円 (直接経費: 500千円、間接経費: 150千円)
• キーワード: 神経難病 / インフォーマルサポート / ボランティア / 神経難病患者

研究実績の概要

神経難病患者のインフォーマルサポートの形態及びボランティアの現状について文献検討を行った。ボランティア実施をしていた数例が見つかり、うちボランティアを受け入れていた神経難病患者のうち1例についてさらに詳しく、情報収集を行った。本事例は吸引等の医療処置を必要としていなかった。ボランティアは近隣の看護系大学の学生20名程度を受け入れており大学教員がコーディネーターとして多大な役割を果たしていた。
さらに、実際にボランティアを活用して生活している1例について情報収集を行った。ボランティアは主治医の知り合いの退職看護師と友人の2名であった。どちらも不定期に依頼を行っており、コーディネートは介護者である妻が行っていた。看護師には、難病医療の手続きや健康診査など不定期で自宅を開けなければならない時に、吸引や胃ろうのある本人の世話を無償で依頼していた。また、友人には運転ボランティアとして、外出する必要があるときに有償で依頼していた。
自宅で療養する神経難病患者のボランティアの受け入れ状況は個別性が高く、ボランティアとつながるキーパーソンとつながっていることが重要であると考えられた。ボランティアがサービスで対応できないニーズを満たすのに一役買っていることが明らかになった。
これらの結果を踏まえ、調査用紙を作成した。神経難病患者のことを最も把握していると考えられる保健所保健師には、基本属性、難病ボランティア養成の有無、ボランティアの有無とその実態、ボランティアにつながらなかった事例、ボランティアのニーズを調査項目とした。ボランティアセンターを抱える社会福祉協議会には、基本属性、ボランティアの有無とその実態、ボランティアにつながらなかった事例、ボランティアのニーズを調査項目とした。