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責任ある研究・イノベーションの実現に向けた日本の研究者と疾患当事者の関係構築

研究課題

研究課題/領域番号 17K18581
研究種目

挑戦的研究(萌芽)

配分区分基金
研究分野 社会学およびその関連分野
研究機関千葉大学 (2020)
山口大学 (2017-2019)

研究代表者

東島 仁  千葉大学, 大学院国際学術研究院, 准教授 (80579326)

研究分担者 和田濱 裕之  京都大学, iPS細胞研究所, 特定研究員 (00765513)
丸 祐一  鳥取大学, 地域学部, 教授 (10466708)
井上 悠輔  東京大学, 医科学研究所, 准教授 (30378658)
三成 寿作  京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)
研究期間 (年度) 2017-06-30 – 2021-03-31
研究課題ステータス 完了 (2020年度)
配分額 *注記
6,370千円 (直接経費: 4,900千円、間接経費: 1,470千円)
2019年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2018年度: 2,470千円 (直接経費: 1,900千円、間接経費: 570千円)
2017年度: 2,080千円 (直接経費: 1,600千円、間接経費: 480千円)
キーワード患者・市民参画 / 責任ある研究・イノベーション / RRI / 科学コミュニケーション / ELSI / 対話 / コミュニケーション / 患者参画 / 市民参画
研究成果の概要

先端医療の研究開発における「疾患当事者の参画(PPI)」は、研究の社会的、倫理的並びに科学的な妥当性を高める手段として、米国や欧州を中心に急激に定着し始めている。本研究は、PPIや類する活動の海外動向と、国内の先端生命医科学と患者やサバイバー等の疾患当事者をめぐる状況、研究助成機関や学会等の中間組織のありようをふまえて、日本に適したPPIのあり方について、主として再生医学・医療領域を対象に、研究者と疾患当事者のパートナーシップ、研究者の責任のあり方、責任ある研究・イノベーションの各観点から理念的分析を行い、有意義で、かつ持続可能なPPIの実現に向けた手法開発を行った。

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究は、再生医療・医学領域を主なモデルとして、国内の先端生命医科学に必要とされる疾患当事者の研究参画PPIのあり方を理念面から示し、PPIのあり方や手法を分かりやすい資料を社会と研究者に提供し、実践に向けた具体的手法を提示した。日本における責任ある研究の推進に資する知見を提供し、そのような動きを実践、理論の両面から支えたという意味で、学術的並びに社会的に有意義な知見を産出したと考える。

報告書

(5件)
  • 2020 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2019 実施状況報告書
  • 2018 実施状況報告書
  • 2017 実施状況報告書
  • 研究成果

    (32件)

すべて 2021 2020 2019 2018 2017 その他

すべて 雑誌論文 (10件) (うち査読あり 7件、 オープンアクセス 2件) 学会発表 (15件) (うち国際学会 4件、 招待講演 4件) 図書 (5件) 備考 (2件)

  • [雑誌論文] Coronavirus Disease and the Shared Emotion of Blaming Others: Reviewing Media Opinion Polls During the Pandemic2021

    • 著者名/発表者名
      Yusuke Inoue, Taketoshi Okita
    • 雑誌名

      Journal of Epidemiology

      巻: 31 号: 7 ページ: 453-455

    • DOI

      10.2188/jea.JE20210169

    • NAID

      130008062417

    • ISSN
      0917-5040, 1349-9092
    • 年月日
      2021-07-05
    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] 研究で用いたゲノムデータの共有に関する患者・市民の期待と懸念2020

    • 著者名/発表者名
      高島響子, 東島仁, 鎌谷洋一郎, 川嶋実苗, 谷内田真一, 三木義男, 武藤香織
    • 雑誌名

      科学技術社会論研究

      巻: 18 ページ: 147-160

    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 患者・市民参画を考える─国内調査からみた人の試料・情報を用いた観察研究の現状と展望2020

    • 著者名/発表者名
      東島仁, 藤澤空見子, 武藤香織
    • 雑誌名

      科学技術社会論研究

      巻: 18 ページ: 97-107

    • NAID

      130008031923

    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 日本再生医療学会による社会とのコミュニケーションの試み2020

    • 著者名/発表者名
      八代嘉美 , 標葉隆馬 , 井上悠輔 , 一家綱邦 , 岸本充生 , 東島仁
    • 雑誌名

      科学技術社会論研究

      巻: 18 ページ: 137-146

    • NAID

      130008031943

    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 医学研究への患者・市民参画はどのような理由で正当化できるか2020

    • 著者名/発表者名
      丸 祐一
    • 雑誌名

      科学技術社会論研究

      巻: 18 ページ: 108-117

    • NAID

      130008031937

    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 医療AIと医療倫理-患者・市民とともに考える企画の試みから2020

    • 著者名/発表者名
      武藤香織, 井上悠輔
    • 雑誌名

      医学のあゆみ

      巻: 274(9) ページ: 890-894

    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
  • [雑誌論文] 人試料を用いる科学研究 バイオバンクと「約束」のあり方2019

    • 著者名/発表者名
      井上悠輔
    • 雑誌名

      科学技術社会論研究

      巻: 17 ページ: 156-163

    • NAID

      130007833497

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
    • 査読あり
  • [雑誌論文] 「経験ある被験者」の養成とその必要性2019

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 雑誌名

      保健の科学

      巻: 61(11月) ページ: 736-739

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [雑誌論文] Ethical concerns on sharing genomic data including patients' family members.2018

    • 著者名/発表者名
      Takashima K, Maru Y, Mori S, Mano H, Noda T, Muto K.
    • 雑誌名

      BMC Med Ethics.

      巻: 19 号: 1 ページ: 61-61

    • DOI

      10.1186/s12910-018-0310-5

    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] ゲノム医療の実現化をめぐる政策的・倫理的・社会的対応2018

    • 著者名/発表者名
      三成寿作
    • 雑誌名

      BIO Clinica

      巻: 33 ページ: 63-66

    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] 遺伝子例外主義の現在と日本における診療上の遺伝情報の取扱2020

    • 著者名/発表者名
      丸祐一, 高島響子
    • 学会等名
      第32回日本生命倫理学会年次大会
    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
  • [学会発表] 先端生命科学の進歩に伴う倫理的・法的・社会的課題をどう捉えるか2020

    • 著者名/発表者名
      三成寿作
    • 学会等名
      第32回日本生命倫理学会年次大会
    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
  • [学会発表] 日本の研究開発における患者・市民参画(PPI)について: 次の一歩を考える2020

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 学会等名
      第20回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2020
    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] ファインバーグの道徳的権利論2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 学会等名
      日本法哲学会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 研究倫理とアイヌ研究の今後2019

    • 著者名/発表者名
      井上悠輔
    • 学会等名
      第31回日本生命倫理学会年次大会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 自閉スペクトラム症をめぐる科学を題材とする疾患当事者間なら びに研究者との対話の試み2019

    • 著者名/発表者名
      東島仁, 和田濱裕之, 三浦優生, 桑名亜紀, 高島響子
    • 学会等名
      第11回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 疾患当事者-研究者間のコミュニケーション創出に向けた探索的な場作りと、その課題:再生医療を中心に2019

    • 著者名/発表者名
      和田濱裕之, 東島仁
    • 学会等名
      第11回日本ヘルスコミュニケーション学会学術集会
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [学会発表] 研究不正と内部告発2018

    • 著者名/発表者名
      丸 祐一
    • 学会等名
      第39回日本臨床薬理学会学術総会、第18回国際薬理学・臨床薬理学会議
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際学会 / 招待講演
  • [学会発表] Communication trials between the public and the scientific community conducted by the Japanese Society for Regenerative Medicine2018

    • 著者名/発表者名
      Yoshimi Yashiro, Ryuma Shineha, Yusuke Inoue, Jin Higashijima
    • 学会等名
      International Society for Stem Cell Research Annual Meeting 2018, Melbourne, Australia
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] Public dialogue on the development of emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari Jyusaku
    • 学会等名
      Euroscience Open Forum 2018
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] ゲノム情報を取り巻くELSI2018

    • 著者名/発表者名
      三成 寿作
    • 学会等名
      第30回日本生命倫理学会年次大会
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [学会発表] Biomedical ethics and policy on emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari Jyusaku
    • 学会等名
      Society for Social Studies of Science Annual Meeting 2018
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
    • 国際学会
  • [学会発表] なぜ研究への患者・市民参画が必要なのか:国内の現状と展望2017

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 学会等名
      第60回日本神経化学会大会,ランチョンセミナー
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] 研究への患者・市民参画のあり方を探る2017

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 学会等名
      第16回科学技術社会論学会年次研究大会
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
  • [学会発表] Patient and Public Involvement (PPI) in Research: From Concept to Practice2017

    • 著者名/発表者名
      東島仁
    • 学会等名
      14th DIA Japan Annual Meeting
    • 関連する報告書
      2017 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [図書] 新版 地域政策入門 3.暮らしの中の権利と公共の福祉2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一・山下博樹
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 新版 地域政策入門 19.ガバナンスとは何か2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 新版 地域政策入門 22.政策選択の哲学的基礎2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 新版 地域政策入門 42.町内会の公共性2019

    • 著者名/発表者名
      丸祐一
    • 総ページ数
      304
    • 出版者
      ミネルヴァ書房
    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書
  • [図書] 倫理学と法学の架橋 : ファインバーグ論文選(第8章「権利の本質と価値」を担当, 丸祐一)2018

    • 著者名/発表者名
      J・ファインバーグ著 嶋津 格、飯田 亘之編集・監訳
    • 総ページ数
      544
    • 出版者
      東信堂
    • ISBN
      9784798915241
    • 関連する報告書
      2018 実施状況報告書
  • [備考] 対話のある研究

    • URL

      https://www.ppie.info/dialogue/

    • 関連する報告書
      2020 実績報告書
  • [備考] 「聞イテミル・考エテミル!?」

    • URL

      https://www.ppie.info/dialogue/

    • 関連する報告書
      2019 実施状況報告書

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公開日: 2017-07-21   更新日: 2022-01-27  

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