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未成年の子どもがいる家族の遺伝情報に関する家族間コミュニケーションの記述研究

研究課題

研究課題/領域番号 17K19823
研究種目

挑戦的研究(萌芽)

配分区分基金
研究分野 社会医学、看護学およびその関連分野
研究機関宮崎大学

研究代表者

野間口 千香穂  宮崎大学, 医学部, 教授 (40237871)

研究分担者 野末 明希  宮崎大学, 医学部, 助教 (30569794)
荒武 亜紀  宮崎大学, 医学部, 助教 (90773523)
矢野 朋実  宮崎県立看護大学, 看護学部, 准教授 (90363580)
狩集 綾子  宮崎大学, 医学部, 助教 (80832881)
研究期間 (年度) 2017-06-30 – 2023-03-31
研究課題ステータス 完了 (2022年度)
配分額 *注記
6,240千円 (直接経費: 4,800千円、間接経費: 1,440千円)
2019年度: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円)
2018年度: 1,820千円 (直接経費: 1,400千円、間接経費: 420千円)
2017年度: 2,210千円 (直接経費: 1,700千円、間接経費: 510千円)
キーワード遺伝性疾患 / 家族間コミュニケーション / 小児 / 遺伝性乳癌卵巣癌症候群 / ターナー症候群 / 遺伝学的情報 / 記述研究 / 遺伝情報 / 子ども / 家族
研究成果の概要

未成年の子どもを含む遺伝情報に関する家族間コミュニケーションの様相を明らかにするために、本研究では遺伝性乳癌卵巣癌症候群(HBOC)関連がんで子をもつ女性に対する面接調査とターナー症候群女児の保護者に対する質問紙調査を行った。その結果、HBOCの親では、遺伝性のがんである自己を受容していることが遺伝情報を子どもに伝えようとする原動力となていることが明らかとなった。ターナー症候群では、小学生頃までの身体の特徴や治療については母親が、成人になってからの健康管理に関する内容は医師が話をしていた。生殖に関連した内容はこれらより子どもに話している割合が低く、移行期の支援の課題であることが明らかとなった。

研究成果の学術的意義や社会的意義

本研究によって遺伝性乳癌をもつ自己に対する意味を自らが見出すことが具体的なコミュニケーション行動につながっている様相が明らかとなった。また、子どもが未成年の場合は、遺伝に関することの前に日常的にわかりやすい乳癌という病気や治療によって生じていることを伝えることから始めていた。ターナー女児では、ターナー症候群の体質や治療の内容によって、親は異なるコミュニケーションととっている実態が明らかとなった。このことは、遺伝医療において子どものいる家族に対して、診断の時期と長期的なケアが重要であること、ならびに遺伝医療専門家とともに小児看護や小児発達支援の専門家との協働が欠かせないことを示唆している。

報告書

(7件)
  • 2022 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2021 実施状況報告書
  • 2020 実施状況報告書
  • 2019 実施状況報告書
  • 2018 実施状況報告書
  • 2017 実施状況報告書
  • 研究成果

    (6件)

すべて 2023 2022 2021

すべて 学会発表 (6件)

  • [学会発表] 希少難病の子どもと家族への支援を考える:子どもと病気について話す2023

    • 著者名/発表者名
      野間口千香穂
    • 学会等名
      第9回遺伝看護セミナー
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [学会発表] どうしていますか?病気の子どもに対するかかわり方2022

    • 著者名/発表者名
      野間口千香穂
    • 学会等名
      宮崎大学医学部看護学科公開講座(web)
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [学会発表] ターナー症候群女児の健康管理に関する親子間コミュニケーション2022

    • 著者名/発表者名
      荒武亜紀
    • 学会等名
      南九州地区ターナー症候群講演会(web)
    • 関連する報告書
      2022 実績報告書
  • [学会発表] HBOCの遺伝情報共有に関する親子神尾コミュニケーションの様相2021

    • 著者名/発表者名
      野末明希
    • 学会等名
      第20回日本遺伝看護学会学術大会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] ターナー症候群女児の健康管理に関する親子間コミュニケーションの実態2021

    • 著者名/発表者名
      荒武亜紀
    • 学会等名
      第20回日本遺伝看護学会学術大会
    • 関連する報告書
      2021 実施状況報告書
  • [学会発表] 遺伝情報得を子どもに伝えることに対する考え-HBOCと診断された3名の語りからー2021

    • 著者名/発表者名
      野末明希
    • 学会等名
      第35回日本がん看護学会学術集会
    • 関連する報告書
      2020 実施状況報告書

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公開日: 2017-07-21   更新日: 2024-01-30  

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