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成人期のプラダー・ウィリィ症候群本人のQOL向上を目指したケアギバーズ教育の検討

研究課題

研究課題/領域番号 25670968
研究種目

挑戦的萌芽研究

配分区分基金
研究分野 生涯発達看護学
研究機関山梨大学

研究代表者

中込 さと子  山梨大学, 総合研究部, 教授 (10254484)

研究分担者 加藤 美朗  関西福祉科学大学, 健康福祉学部健康科学科, 講師 (40615829)
佐々木 規子  長崎大学, 医歯(薬)学総合研究科, 助教 (90315268)
沓脱 小枝子  山口大学, 医学(系)研究科, 助教 (50513785)
後藤 清恵  独立行政法人国立病院機構新潟病院(臨床研究部), 臨床心理・遺伝カウンセリング研究室, 臨床心理・遺伝カウンセリング研究室室長 (30331531)
柊中 智恵子  熊本大学, 生命科学研究部, 准教授 (60274726)
研究協力者 松土 良子  
研究期間 (年度) 2013-04-01 – 2016-03-31
研究課題ステータス 完了 (2015年度)
配分額 *注記
3,640千円 (直接経費: 2,800千円、間接経費: 840千円)
2015年度: 910千円 (直接経費: 700千円、間接経費: 210千円)
2014年度: 1,040千円 (直接経費: 800千円、間接経費: 240千円)
2013年度: 1,690千円 (直接経費: 1,300千円、間接経費: 390千円)
キーワードプラダー・ウィリー症候群 / 遺伝看護 / ケアギバー / グループホーム / 成人期 / 支援者教育 / 基本的ニード / ケア方法 / 生活習慣 / プラダー・ウィリー症候群 / ケアギバー教育 / 成人期患者
研究成果の概要

本研究では、成人期のPWS(プラダー・ウィリー症候群)がある15名から協力を得た。全員が3歳頃には過食が始まりBMI25以上を経験し、親は摂食行動管理を悩んだ。4名は学童期に糖尿病を発症した。PWSの知識を得た親は、食物からの誘惑を絶ち、食事への満足感を与える工夫をし、親子で運動を始め、24時間の見守りをしてきた。就労状況については、14名が作業所、会社や短期アルバイトでの就労経験があった。就労・作業経験を持つ者たちは、やりがい・満足感をもっていた。
ケアの重点要素は、周囲の人々による見守り、食行動管理、PWSの人々の特徴の良い面と苦手な面に配慮したコミュニケーション能力にあると考えられた。

報告書

(4件)
  • 2015 実績報告書   研究成果報告書 ( PDF )
  • 2014 実施状況報告書
  • 2013 実施状況報告書
  • 研究成果

    (5件)

すべて 2016 2015 2014

すべて 学会発表 (5件) (うち招待講演 2件)

  • [学会発表] A descriptive study on fulfilling fundamental human needs of people with Prader-Willi Syndrome in adulthood2016

    • 著者名/発表者名
      Satoko Nakagomi
    • 学会等名
      第40回日本遺伝カウンセリング学会
    • 発表場所
      京都府京都市
    • 年月日
      2016-04-03
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
  • [学会発表] 成人期のPrader-Willi症候群の人の基本的ニード関する2事例の報告2015

    • 著者名/発表者名
      松土良子
    • 学会等名
      第14回日本遺伝看護学会
    • 発表場所
      熊本県熊本市
    • 年月日
      2015-10-10
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
  • [学会発表] Prader-Willi症候群をもつ成人の基本的ニードの充足度に関する記述研究2015

    • 著者名/発表者名
      中込さと子
    • 学会等名
      第14回日本遺伝看護学会
    • 発表場所
      熊本県熊本市
    • 年月日
      2015-10-10
    • 関連する報告書
      2015 実績報告書
  • [学会発表] プラダー・ウィリー症候群がある人々と家族を通して考える2014

    • 著者名/発表者名
      後藤清恵
    • 学会等名
      日本家族看護学会 第21回学術集会
    • 発表場所
      川崎医療福祉大学(岡山県倉敷市)
    • 年月日
      2014-08-09 – 2014-08-10
    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
    • 招待講演
  • [学会発表] プラダー・ウィリー症候群がある人々と家族を通して考える 遺伝看護の視点と取組み2014

    • 著者名/発表者名
      中込さと子
    • 学会等名
      日本家族看護学会 第21回学術集会
    • 発表場所
      川崎医療福祉大学(岡山県倉敷市)
    • 年月日
      2014-08-09 – 2014-08-10
    • 関連する報告書
      2014 実施状況報告書
    • 招待講演

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公開日: 2014-07-25   更新日: 2019-07-29  

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