先天性心疾患の乳幼児・家族への包括的地域子育て支援に関する研究

2019 年度 実施状況報告書

• 研究課題/領域番号: 17K12539
• 研究機関: 福岡県立大学
• 研究代表者: 吉川 未桜 福岡県立大学, 看護学部, 講師 (40341523)
• 研究分担者: 田中 美樹 福岡県立大学, 看護学部, 准教授 (60405561) ; 吉田 麻美 福岡県立大学, 看護学部, 助手 (10808926) [辞退]
• 研究期間 (年度): 2017-04-01 – 2021-03-31
• キーワード: 先天性心疾患 / 子ども / 家族 / 子育て支援

研究実績の概要

先天性心疾患の児の子育てに関する文献検討や先天性心疾患の児を育てる母親の経験等から研究者間で支援の現状について検討した。その結果、先天性心疾患の種類は多岐にわたるため、支援の対象や支援の内容に濃淡があり、手薄な支援もあると推察された。胎児診断や出生後の診断時、周手術の急性期、段階的手術中などは、母親のメンタルヘルスや患児の生命維持・成長・発達に対して医療・看護・保育・薬学や栄養・リハビリテーションなど様々な分野から手厚い支援、在宅移行・訪問看護利用についての情報提供や指導等が様々な機会を通して実施されている。また、医療・保健・福祉等の各種制度の活用やサポートも情報提供や相談等されている。しかし、一方で、経過観察のみの場合や退院後の定期的な受診と受診の間などは、自宅で家族が観察・ケアを行わなければならないが、医療者や関係機関の関わりが少なくなるため支援も手薄になる。小さな不安や迷いを感じても、専門病院は気軽に電話や受診できにくい。かかりつけ医やピアサポートがあればよいが、信頼できる相談先がなかったり、ピアグループとつながれていないこともある。感染防止に気を遣っているにも関わらず、乳幼児健診は地域の集団健診に行く必要がある一方で、心疾患があるがために入園を断られたり、学校に親が同伴しなければならないなどの矛盾がある場合もある。各種制度や活用についての情報提供が十分なかったり、療育・保育・教育に悩んだり、たらい回しになることも多い。内服や医療的ケアなどを子育てに組み込んで子どもの自我に付き合いながらセルフケア獲得できるように子どもに関わるのは簡単ではなく、家族は常にどうしたらよいか葛藤の連続で子育てしている状況があった。今後さらに具体的に先天性心疾患患児を育てる家族への調査から現状を明らかにし、包括的な地域子育て支援を検討する予定である。

現在までの達成度 (区分)

4: 遅れている

理由

予想外の業務多忙や体調不良の継続のため、研究計画を殆ど計画通りに進めることができなかった。また、文献検討の結果や研究期間を考慮し研究倫理委員会に提出する研究計画の見直しも必要となり時間を要した。

今後の研究の推進方策

研究倫理委員会の審査・承認後、調査を実施する。先天性心疾患の急性期や重症児の院内での看護については子育て支援も含めて様々行われているため、文献検討を重ねる。在宅移行支援については小児の患児に対する訪問看護が十分ではないことが指摘されているため、訪問看護を受けている先天性心疾患患児の家族に協力をいただき、現状把握と支援の要望を調査する。健常児と同じように日常生活を送っている先天性心疾患患児の家族への支援は文献報告が少ないため、まずは具体的な状況や病院の医療・看護で受けた支援で生活上活かされたことや欲しかった情報、各方面からの子育て支援の現状と課題・希望について面接調査を行う。面接調査を元にアンケートを作成し量的調査を実施予定である。

次年度使用額が生じた理由

研究計画通りの遂行ができなかったため、予算執行できていない。今年度、調査・分析・発表にかかる費用（物品費・文献書籍代・印刷費・郵送費・学会参加や調査の交通費・入力作業の人件費等）に執行予定である。