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2018 年度 実施状況報告書

責任ある研究・イノベーションの実現に向けた日本の研究者と疾患当事者の関係構築

研究課題

研究課題/領域番号 17K18581
研究機関山口大学

研究代表者

東島 仁  山口大学, 国際総合科学部, 講師 (80579326)

研究分担者 和田濱 裕之  京都大学, iPS細胞研究所, 特定研究員 (00765513)
丸 祐一  鳥取大学, 地域学部, 准教授 (10466708)
井上 悠輔  東京大学, 医科学研究所, 准教授 (30378658)
三成 寿作  京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)
研究期間 (年度) 2017-06-30 – 2020-03-31
キーワード責任ある研究・イノベーション / 患者・市民参画 / 対話
研究実績の概要

本研究の大きな目標は、科学技術と社会の良好で持続可能な関係を目指す「責任ある研究・イノベーション」の観点から、日本における疾患当事者・市民の研究参画の現状と課題点の分析を行うこと、そして、それらを踏まえて国内における責任ある研究・イノベーションの実現に向けた研究参画のあり方を理論的に吟味し、いくつかの試行を行い、それらの結果をもとに国内状況に適した研究参画のあり方と、その実現に向けた方法を開発することである。
本年は、国内外の状況についてのこれまでの調査結果を手がかりに、1)必要な調査を継続するとともに、2)国内における研究への患者・市民参画の適切なあり方の検討を行い、3)現時点で必要かつ有効と考えられる実装方法について複数の疾患を対象とする試行を行った。3)の具体的な内容としては、(1)国内の患者・市民並びに研究者の双方にとって認知度が高いとはいいがたいであろう「研究への患者・市民参画」という概念について、短時間に、「なぜ必要なのか」、「どのような形が考えられるのか」といった概要を把握できるよう、患者・市民と研究者の双方に向けたリーフレットを作成した。また、欧米等の先行事例や国内状況を踏まえると、国内では研究への患者・市民参画の素地を育む場が不足しているという問題認識のもと、(2)そのような素地を育む場作りの具体的かつ適切な方法を探り、良い参画手法のあり方を検討することを目的とする場として、主として再生医療領域における疾患を対象に、研究者ー患者・市民の対話企画を複数回企画して結果の分析を行っている。

現在までの達成度 (区分)
現在までの達成度 (区分)

2: おおむね順調に進展している

理由

国内外の状況の調査、検討と国内状況に適した素材の開発や試行については、多方面の協力のもと、それぞれ当初予定を上回る形で行うことができた。特に国内状況については他機関の調査との絡みもあり、当初予定の数例の深掘り調査ではなく国内全体について調査を行うことができ、試行についても学会や研究機関等の取組の一環として知見を生かした形で複数の異なるタイプの企画を行うことができる等、当初予定を超える形で進んでいる。ただし多くの結果が得られたこともあり、得られた結果を踏まえた多様な専門家間における検討作業(と、それを踏まえた論文化)は遅れている。これらを総合すると、現状は、当初の計画を超える進捗と遅れを併せ持つ状態であり、全体としておおむね順調に進展していると考える。

今後の研究の推進方策

2018年度までの調査と試行結果に対して多分野間での批判的な検討作業を行い、責任ある研究・イノベーションの観点から国内における研究への患者・市民参画のあり方像を明確化し、それに向けた方法論を具体的に考えていく予定である。特に方法論については、それらの結果を踏まえた小規模企画を行い、目的等に応じたより良い方法の提案に結びつけたい。

次年度使用額が生じた理由

主として、共同研究者間打合せ複数回分を後ろ倒ししたために次年度使用額が生じた。2019年度における患者-研究者間の小規模対話を複数回行う際の費用、これまでに得た知見を共同研究者間で検討して発表する際の費用、そして、それらの知見を元に作成した対話方法を紹介したマテリアルの作成に充てる予定である。

  • 研究成果

    (8件)

すべて 2018

すべて 雑誌論文 (2件) (うち査読あり 1件、 オープンアクセス 1件) 学会発表 (5件) (うち国際学会 4件、 招待講演 1件) 図書 (1件)

  • [雑誌論文] Ethical concerns on sharing genomic data including patients’ family members.2018

    • 著者名/発表者名
      Takashima K, Maru Y, Mori S, Mano H, Noda T, Muto K.
    • 雑誌名

      BMC Medical Ethics

      巻: 19 ページ: 61

    • DOI

      10.1186/s12910-018-0310-5

    • 査読あり / オープンアクセス
  • [雑誌論文] ゲノム医療の実現化をめぐる政策的・倫理的・社会的対応2018

    • 著者名/発表者名
      三成寿作
    • 雑誌名

      BIO Clinica

      巻: 33 ページ: 63-66

  • [学会発表] 研究不正と内部告発2018

    • 著者名/発表者名
      丸 祐一
    • 学会等名
      第39回日本臨床薬理学会学術総会、第18回国際薬理学・臨床薬理学会議
    • 国際学会 / 招待講演
  • [学会発表] Communication trials between the public and the scientific community conducted by the Japanese Society for Regenerative Medicine2018

    • 著者名/発表者名
      Yoshimi Yashiro, Ryuma Shineha, Yusuke Inoue, Jin Higashijima
    • 学会等名
      International Society for Stem Cell Research Annual Meeting 2018, Melbourne, Australia
    • 国際学会
  • [学会発表] Public dialogue on the development of emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari Jyusaku
    • 学会等名
      Euroscience Open Forum 2018
    • 国際学会
  • [学会発表] ゲノム情報を取り巻くELSI2018

    • 著者名/発表者名
      三成 寿作
    • 学会等名
      第30回日本生命倫理学会年次大会
  • [学会発表] Biomedical ethics and policy on emerging biomedical technologies2018

    • 著者名/発表者名
      Minari Jyusaku
    • 学会等名
      Society for Social Studies of Science Annual Meeting 2018
    • 国際学会
  • [図書] 倫理学と法学の架橋 : ファインバーグ論文選(第8章「権利の本質と価値」を担当, 丸祐一)2018

    • 著者名/発表者名
      J・ファインバーグ著 嶋津 格、飯田 亘之編集・監訳
    • 総ページ数
      544
    • 出版者
      東信堂
    • ISBN
      978-4-7989-1524-1

URL: 

公開日: 2019-12-27  

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