| 研究課題/領域番号 |
17K19812
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| 研究種目 |
挑戦的研究(萌芽)
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| 配分区分 | 基金 |
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| 研究分野 |
社会医学、看護学およびその関連分野
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| 研究機関 | 大阪大学 |
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研究代表者 |
加藤 和人 大阪大学, 医学系研究科, 教授 (10202011)
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| 研究分担者 |
吉澤 剛 大阪大学, 医学系研究科, 准教授 (10526677)
三成 寿作 京都大学, iPS細胞研究所, 特定准教授 (60635332)
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| 研究期間 (年度) |
2017-06-30 – 2021-03-31
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| キーワード | 患者との協働 / 患者とのコミュニケーション / ICT / QOL / ダイナミック・コンセント / 研究ガバナンス / 患者参画 |
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| 研究成果の概要 |
医学研究のデザインや運営に患者が主体的に参画し、患者のニーズをよりよく反映させた研究を進めるための「患者参画」が注目を浴びている。本研究では、オックスフォード大学との共同研究により、ウェブによる患者登録と健康情報の入力システムRUDY JAPANを神経筋疾患、遺伝性血管性浮腫（HAE）、表皮水疱症の3種類の希少疾患を対象に構築した。そして、運営を患者とともに行い、実践を通して日本における医学研究への患者参画の実施可能性を検証した。その結果、患者の主体的な医学研究への参画が可能であることや、患者の提案で患者同士の交流の場が実現するなど、研究参画による利益の多様な可能性を見出すことができた。
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| 自由記述の分野 |
医学倫理、研究ガバナンス
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| 研究成果の学術的意義や社会的意義 |
少子高齢化や疾病構造の変化に伴い、医学研究の重要性が増す中、欧米ではICT（情報通信技術）を用いた患者主体のデータ入力を用いた活動が複数始まっているが、日本では同様の活動はほとんど進んでいなかった。本研究では、患者主体のデータ入力を利用した医学研究システムRUDY JAPANをオックスフォード大学との共同研究で開発・実践し、日本での医学研究への患者の主体的参画が実践可能であることを示すことができた。医学研究への患者参画という新分野に関する実践的知見を得たことと、実際に多数の患者と医学研究者がパートナーとして医学研究に携わる場を構築、経験を共有できたことが、本研究の学術的・社会的意義である。
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