研究課題/領域番号 |
20592542
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研究種目 |
基盤研究(C)
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配分区分 | 補助金 |
応募区分 | 一般 |
研究分野 |
臨床看護学
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研究機関 | 熊本大学 |
研究代表者 |
柊中 智恵子 熊本大学, 大学院・生命科学研究部, 准教授 (60274726)
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研究分担者 |
中込 さと子 山梨大学, 大学院・医学工学総合研究部, 教授 (10254484)
小野 ミツ 九州大学, 大学院・医学系学府保健学専攻, 教授 (60315182)
前田 ひとみ 熊本大学, 大学院・生命科学研究部, 教授 (90183607)
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連携研究者 |
武藤 香織 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (50345766)
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研究協力者 |
北川 小夜己 熊本大学, 医学部附属病院, 看護師長
矢野 文佳 熊本大学, 医学部附属病院, 看護師長
村上 理恵子 熊本大学, 医学部附属病院, 副看護師長
福田 ユカリ 元熊本大学, 医学部附属病院, 副看護師長
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研究期間 (年度) |
2008 – 2011
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キーワード | 遺伝 / 難病 / 神経疾患 / 看護 / 患者 / 家族 |
研究概要 |
本研究は、遺伝性神経難病である家族性アミロイドポリニューロパチーに焦点を当て、患者・家族と看護職のニーズ調査をもとに、看護職に対する遺伝看護教育プログラムを開発することを目的として実施した。 患者・家族のニーズ調査から、発症前遺伝子診断を受けて生きる人、発症者、家族といった立場の様々な苦悩や葛藤の様がわかった。また、看護職も遺伝性疾患ということで、対応に困難を感じていた。これらの結果に基づき、教育プログラムに盛り込む内容を検討した。
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