研究課題
挑戦的萌芽研究
本研究では、成人期のPWS（プラダー・ウィリー症候群）がある15名から協力を得た。全員が3歳頃には過食が始まりBMI25以上を経験し、親は摂食行動管理を悩んだ。4名は学童期に糖尿病を発症した。PWSの知識を得た親は、食物からの誘惑を絶ち、食事への満足感を与える工夫をし、親子で運動を始め、24時間の見守りをしてきた。就労状況については、14名が作業所、会社や短期アルバイトでの就労経験があった。就労・作業経験を持つ者たちは、やりがい・満足感をもっていた。ケアの重点要素は、周囲の人々による見守り、食行動管理、PWSの人々の特徴の良い面と苦手な面に配慮したコミュニケーション能力にあると考えられた。
遺伝看護学
