患者らにおける単一遺伝子疾患遺伝学的検査の理解促進のための教育プログラム構築

2020 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 20H00883
• Research Institution: Tottori University
• Principal Investigator: 松浦 香里 鳥取大学, 医学部附属病院, 認定遺伝カウンセラー・臨床検査技師
• Project Period (FY): 2020-04-01 –
• Keywords: 遺伝学的検査 / 患者教育

Outline of Annual Research Achievements

本研究は、遺伝学的検査(以下、検査)の特徴と検査結果について患者の理解を促すための教育プログラムを構築することを目的としている。2020年度から遺伝性乳がん卵巣がん症候群（HBOC)の保険診療での検査適応者が大幅に拡大されたことから、本研究の対象者を乳がん、卵巣がんの患者と設定した。①現状把握のためのアンケート調査、②遺伝学的検査の結果に関する教材の作成を実施した。
アンケートでは、検査前の乳がんもしくは卵巣がん患者を対象とし、基本属性、検査結果に関する事前知識、検査に関する情報収集、検査前の情報収集が理解促進に与える影響について調査した。19人から回答を得、有効回答数は18だった。回答者は全て女性で平均年齢は56歳、乳がん既往歴、卵巣がん既往歴、両方の既往歴がある人はそれぞれ12人、5人、1人であった。検査による心理的影響（61％）、検査結果からリスクの高いがんが分かる可能性があること（56％）、遺伝情報は生涯変化しないこと（56％）について知っている人が多かった。一方、遺伝差別の可能性や検査結果が3種類（陽性、陰性、意義不明）あることを知っている人は少なかった(6%)。また、医師が検査について説明する前に、自ら検査に関する情報を得ておくことで検査に関する理解が深まることが明らかになった。
教材作成では、ホワイトボードアニメーションを用いることとした。HBOC診療従事者の意見や関連書籍などをもとに、教材の使用場面、ナレーション及びイラスト内容を検討した。その結果、診療前の待合室で視聴することを目的とした3分30秒の動画教材が完成した。検査で分かることを結果別（陽性、陰性、意義不明）に分けて説明する内容となった。
今後、作成した教材を患者に視聴してもらい、その効果を検証する。同時に改善点も収集し、その結果をもとに動画内容などを修正し、より理解を促す教材を作成する予定である。